Sclérose en plaques - Conséquences sur la vie quotidienne

P. Hautecoeur Le Concours Médical, 2011,n°5, pp.369-371. Bibliographie
La sclérose en plaques (SEP) peut altérer la qualité de vie dès les premières années et générer un handicap social et/ou une désinsertion professionnelle.
Cette affection a un impact sur la vie familiale (annonce difficile vis-à-vis des proches). La qualité de vie s’altère au fil des années mais le plus grand souci vient de l’aggravation de la difficulté à une participation sociale. Le lieu de vie doit parfois être quitté, tandis que la vie de couple et la vie de femme (contraception, fertilité, grossesse) sont souvent perturbées.
Les conséquences sur la vie professionnelle sont importantes : absences répétées ou prolongées, mi-temps thérapeutique obligeant parfois à un aménagement de travail ou à la recherche d’un nouveau métier. Une étude publiée en 2003 rapporte que le quart des patients atteints de SEP perd son emploi cinq ans après le début de la maladie.
Il est possible de demander une reconnaissance de travailleur handicapé auprès de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, de demander l’attribution d’une carte d’invalidité et de prétendre à une prestation de compensation conditionnée par l’évaluation du taux d’incapacité, un complément de ressources ou une majoration pour la vie autonome. Dans chaque département, une Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) offre aux personnes handicapées et à leurs familles un accès unique aux principaux droits et prestations auxquels elles peuvent prétendre.
S’il est possible de conduire, le malade doit déclarer son affection à sa compagnie d’assurances au prix souvent d’une surprime et contacter les services de la préfecture pour obtenir après évaluation le permis B avec aménagements.
Les voyages doivent être maintenus dans la limite des possibilités, y compris vaccinales (vaccination fièvre jaune contre-indiquée) ; il faut anticiper son départ et prévoir l’accessibilité du fauteuil roulant, une assistance éventuelle et le moyen de garder avec soi son traitement injectable. Il faut aussi prendre les moyens préventifs pour éviter le phénomène d’Uhthoff (accroissement des symptômes de la SEP et notamment de la fatigue, lors d’une exposition à des températures élevées).
Enfin le sport est indiqué y compris les activités à risque telles que la plongée, l’alpinisme ou le parachutisme mais sous réserve de l’avis d’un neurologue ou du médecin agréé par la fédération sportive.
Au total, "vivre mieux avec la SEP supposerait un changement radical du comportement des autres à l’égard de ces patients".
(publié le 19 septembre 2011)