Quelles sont les conséquences de l’aide apportée par les proches aux personnes souffrant de maladies neurodégénératives ?

B. Davin, A. Paraponaris Bulletin Épidémiologique Hebdomadaire, BEH, 2016, n°28-29, pp. 474-479. Références
A partir de l’enquête Handicap-Santé (qui est une enquête en population générale destinée à décrire l’état de santé de la population et les conditions de vie des Français), un échantillon de 506 aidants de personnes souffrant de maladies neurodégénératives a été constitué, pour lesquelles la description des caractéristiques de l’aide et de ses conséquences a été possible.
Les aidants sont en majorité des femmes (plus de 60%), d’âge moyen 58 ans (75 ans s’il s’agit du conjoint) et 57% cohabitent avec la personne malade. Ils apportent leur aide plus de 4 heures par jour avec une grande différence entre cohabitants (plus de 6 heures par jour) et non-cohabitants (1h30 par jour).
Cette situation a des répercussions sur la vie professionnelle des aidants, 1 fois sur 6 (modification des horaires, diminution du temps de travail, voire arrêt de l’activité professionnelle), sur leurs activités sportives et associatives, sur leurs activités sociales (relations affectées avec les amis) et leurs sorties (vacances). Mais elle a aussi des conséquences sur la santé pour 40% des aidants. 1/3 des aidants serait pris en charge pour une affection de longue durée (cancer, diabète, insuffisance cardiaque).
En raison du vieillissement de la population, cette situation va perdurer et même s’amplifier. Une meilleure reconnaissance sociale et économique, publique et privée et de l’aide informelle sont indispensables. Les actions en faveur des aidants doivent être matérielles mais également psychologiques afin de leur assurer une meilleure qualité de vie.
(publié le 1er décembre 2016)